Opinión

OPINIÓN: El desafío diario de vivir con parkinson. Por Jorge Pedreros Cid, académico de la carrera de Fonoaudiología Universidad San Sebastián sede de la Patagonia

El Heraldo Austral

Han pasado más de 100 años desde que James Parkinson describió por primera vez a pacientes que temblaban de una forma particular, es por esto que bautizó este mal como “shaking palsy” (parálisis agitante), hoy se sabe que la enfermedad de Parkinson no es una parálisis ni tampoco siempre se presenta con agitación.

Las estadísticas nos dicen que alrededor del mundo existen aproximadamente 4 millones de personas con este diagnóstico, y aunque se trata de una enfermedad que se asocia con personas de edad avanzada, cada vez son más frecuentes los casos de personas de 30 años y más. Famosos personajes como: Juan Pablo II, Cassius Clay, Muhammad Ali, Michael J. Fox,  entre otros, han padecido o padecen esta implacable enfermedad que afecta estructuras que están debajo del cerebro y que se conocen como ganglios basales, las que están encargadas del control de la ejecución automática de los movimientos aprendidos.

Esta enfermedad afecta progresivamente las actividades de la vida cotidiana y tal es su repercusión que caminar, escribir, comer, hablar, se transforman en acciones difíciles de desempeñar; puede haber rigidez en la marcha, la letra en la escritura se vuelve cada vez mas pequeña, con el paso del tiempo hay riesgos de atoros con la comida ya que el reflejo deglutorio se desencadena de forma mas lenta, la comunicación es dificultosa tanto para el que emite el mensaje como para aquel que lo recepciona porque su voz pierde volumen, además existe impresición en los sonidos del habla lo que hace que el mensaje en ocasiones sea ininteligible.

Para los científicos es un desafío encontrar una cura, actualmente los medicamentos precursores de la dopamina y aquellos que actúan sobre algunos sistemas no dopaminérgicos brindan un tratamiento para los síntomas de esta enfermedad, teniendo algunos de ellos importantes resultados lo que permite una mejora en el desempeño de las actividades cotidianas de los usuarios, pero su uso prolongado puede acarrear problemas, algunos efectos adversos que se han observado son ciertas alteraciones motoras (parálisis, temblores, rigidez); también existen otros tratamientos como la estimulación profunda del cerebro que consiste en la colocación de electrodos en ciertos ganglios basales conectándose a un marcapasos que descarga impulsos nerviosos, en muchos pacientes esta técnica ha permitido reducir el uso de medicamentos y en otros incluso han dejado de medicarse, la técnica permite reducir de forma drástica los temblores y rigidez en los pacientes.

Esta claro que al igual que otras enfermedades neurodegenerativas un aspecto importante es el diagnóstico precoz, esto permite generar instancias de abordaje oportuno promoviendo la autonomía del usuario y procurando que las actividades de la vida diaria se afecten lo menos posible, en muchas ocasiones además del médico tratante se requiere de un equipo terapéutico que brinde el asesoramiento al usuario y su familia, teniendo el desafío diario de levantarse con ganas de enfrentar este proceso que posiblemente nadie espera ni desea, sin embargo la actitud, el afán de superación y la motivación intrínseca permiten dar la batalla y aferrarse a los buenos anhelos. La familia toma un rol protágonico siendo un sostén necesario para hacer frente a todo lo que conlleva tener un diagnóstico como el parkinson.