El dilema de la última cama en Puerto Varas
Por: Pablo HÜbner
Durante los largos meses que duró la pandemia se hablaba mucho del dilema de la última cama. El hecho de tener que decidir quién vive y quién no. Fueron días en que las ambulancias eran también aviones que recorrían el país durante la noche buscando una solución para quienes padecían el coronavirus. Enfermos de una región que luego despertaban en otra región. También llegaron los respiradores automáticos en masa y se inició el exitoso proceso para conseguir vacunación para toda la población. Sinovac, AstraZeneca, Pfizer, CanSino. El país demostró la voluntad, como una decisión de Estado, de lograr que nadie se muera por falta de atención, o por falta de medicina. Nadie cuestionó que gastar en salvar una vida fuera un gasto innecesario. Ni un viaje en avión ambulancia parecía en vano. La voluntad logró correr el cerco de lo posible.
Luego de la pandemia, ¿terminó el dilema de la última cama? La realidad de la salud en Chile nunca ha sido sencilla. Tampoco es un problema solucionado. La recuperación y el tratamiento se condicionan con un seguro, un sistema de salud o el otro. Quien enferma debe también soportar el peso administrativo de su enfermedad. Son requerimientos que hacen la distinción entre la vida y la muerte. Fichas, listas de espera, consultas sobre consultas, códigos como sentencias. La falta de tratamiento, o el tratamiento deficiente, se convierte en otra causa de muerte, más allá de la enfermedad.
Puerto Varas cuenta con un caso emblemático de este problema. Su nombre es Julián Carvajal, vive en Mirador, tiene 17 años y sufre la enfermedad degenerativa de Duchenne. Su familia lleva años buscando una solución para poder acceder a la terapia que podría detener las consecuencias de su enfermedad. El medicamento se debe aplicar en Estados Unidos y cuesta 3.500 millones de pesos. Su familia ha recurrido a distintos municipios, a diputados, senadores, ministros. Como una decisión extrema, caminaron dos veces la ruta desde Puerto Montt hacia Santiago para lograr ser recibidos en La Moneda. Chalecos reflectantes, globos y la silla de ruedas por la berma del camino. Luego de semanas caminando, no fueron recibidos ni por el presidente Boric en su momento (2025), ni por el presidente Kast (2026). La respuesta en ambos casos fue una reunión con otros representantes del gobierno, sin los resultados esperados.
Su familia ha seguido adelante, entre la rifa, la maratón, el show, los completos, las entradas a beneficio. Lo más reciente, un acuerdo con el club de fútbol Colo - Colo para hacer una gran subasta, incluyendo una camiseta oficial del club creada especialmente para su caso. En el pecho dice “Fuerza Julián”. Rocío y Mario, padres de Julián, han tenido la oportunidad, la responsabilidad y también el sacrificio de contar cientos de veces su historia ante los medios de comunicación a nivel regional y nacional. Con todo y tanto, la recaudación que han logrado en total no supera el 20% del monto que necesitan para hacer el viaje. Mientras, el tiempo sigue pasando para Julián.
Julián cuenta con el apoyo de su familia, de su colegio, del municipio de Puerto Varas, Puerto Montt, Frutillar y tantos otros municipios que se han sumado. Julián cuenta con el apoyo de Carabineros de Chile, quienes acompañaron a Julián y su familia en las dos oportunidades que fueron caminando a La Moneda. Lo propio por parte de bomberos. Y tantos más, artistas, influencers, deportistas, quienes han empatizado con el drama que vive su familia. Sobra decir quiénes son los que están apoyando a Julián. Pero, ¿quién falta para lograrlo?
En comparación, el caso de Tomás Ross, niño con Duchenne, 7 años, también de la región de Los Lagos, mostró que Chile puede movilizarse para salvar a un niño con Duchenne. Él sí tuvo felizmente acceso al medicamento. El caso de Julián Carvajal demuestra otra cosa: que esa movilización no siempre es replicable. Entre ambos casos aparece una pregunta incómoda para cualquier sistema de salud y para cualquier sociedad: En definitiva, ¿de qué depende la vida? ¿De la enfermedad? ¿Del dinero? ¿De la capacidad de movilizar a una comunidad? ¿Del Estado?
Julián no es sólo una cifra complicada. No es sólo un caso que se enfrenta a la estadística de otros casos, de otras enfermedades y un presupuesto que obliga decisiones difíciles. Durante la pandemia el país decidió que cada caso individual era también un problema colectivo. El caso de Julián vuelve a plantear la misma pregunta. No sobre Duchenne. No sobre una familia. No sobre Puerto Varas. La pregunta es hasta dónde llega hoy la voluntad de una sociedad cuando sabe que una vida podría depender de ella. El caso de Julián no es el único. Lo que pase con él marcará un camino para otras personas que también requieren apoyo. El dilema de la última cama está más vigente que nunca en Puerto Varas.
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