Opinión

[OPINIÓN] Vivir con ELA: entorno y acompañamiento terapéutico

El Heraldo Austral

Este 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que se desarrolla de forma paulatina, presentando alto compromiso motor con impacto en funciones como el habla y la respiración, lo que finalmente causa el fallecimiento de quien la padece.  

Tras el diagnóstico de la patología, el usuario y su familia viven un duelo y se inicia un camino donde la incertidumbre se hará presente. En medio de este escenario el trabajo de un equipo multidisciplinario es ideal. De ellos viene la asesoría de carácter técnica, pero también un acompañamiento que, sostenido en el tiempo, es vital para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente.  

Como fonoaudiólogo he tenido la posibilidad de trabajar con pacientes con ELA, y desde ese rol enfatizo la importancia de ser depositarios de la confianza de las familias de quienes padecen esta enfermedad. Además del propio paciente, su núcleo más próximo necesita que se les explique lo que está pasando y lo que vendrá, y como profesionales de la salud debemos entregarles toda la información disponible para facilitar, en un futuro, la toma de decisiones respecto al manejo de la enfermedad de su ser querido.  

En nuestra intervención, los fonoaudiólogos realizamos una evaluación desde el punto de vista de la deglución, del habla y de la comunicación. Bajo este rol, ofrecemos apoyo en técnicas de alimentación y nos encargamos de hacer un seguimiento para implementar sistemas de comunicación alternativos, el que va a depender del tipo de ELA que tenga la persona y del poder adquisitivo de la misma.  

En Chile, la Ley Ricarte Soto aporta con los fármacos a quienes cuentan con este diagnóstico, y a través del Servicio Nacional de Discapacidad se puede optar a ayudas técnicas, como sistemas de comunicación o cualquier tipo de implementación que facilite las actividades de la persona. Sin embargo, es necesaria la incorporación de más profesionales del área de la rehabilitación a la red pública de salud, altamente demandada y a la que acceden quienes no pueden pagar prestaciones en el sistema privado. 

Más allá de las garantías para el apoyo farmacológico, la realización de exámenes, y ayudas técnicas que ofrece el sistema a los pacientes y a sus familias, es fundamental considerar el factor más humano en el tratamiento de esta enfermedad, lo que se traduce en un acompañamiento terapéutico de gran impacto, con un enfoque centrado en el bienestar integral y la mejora de la calidad de vida del usuario y su entorno.  

Jorge Valdés 

Director Diplomado de Neurorrehabilitación Fonoaudiológica Adultos  

Universidad San Sebastián